Стома love. Как одно новое отверстие делает тебя свободнее | Дарья Рыкова

Стома love. Как одно новое отверстие делает тебя свободнее

Рубрики:
Особенные люди

Сергей (имя изменено) живёт со стомой почти год. За это время он пришёл в себя после изматывающей болезни, впервые за долгое время полетел на самолёте не на очередную операцию, а на отдых в Турцию, и теперь готовится вести дочку в первый класс. Таких, как Сергей, в России около 120 тысяч. Правда, большинство из них своё положение вынуждены скрывать — в нашей стране косо смотрят на не таких, как все, по отзывам, за инвалидность человеку без большей части кишечника нужно бороться, и на работу его не примут на общих основаниях.

Англичанину Блейку Бекфорду 36 лет, и своей стомы — и «отягчающего» её калоприёмника — он не стесняется. Блейк всегда мечтал быть бодибилдером, но в 21 год ему поставили диагноз «язвенный колит», а потом удалили часть кишечника. Сейчас Блейк — практически икона для стомированных больных, ведь он появляется на обложках глянцевых журналов и участвует в соревнованиях. «Болезнь только в голове», — не устают повторять те, кому стома дала… свободу.

Блейк Бекфорд

Мы с Сергеем встречаемся в кафе, в одном из крупных торговых центров. Он приходит вместе с женой и семилетней дочкой — это его группа поддержки. Только они и, разумеется, ещё врачи знают, сквозь что мужчине пришлось пройти за последние годы. «У нас с дочкой есть небольшой секрет», — улыбается Сергей. Это папин «мешочек», как называют калоприёмник в их семье. «Мешочек» и годы страданий, которые, разумеется, отразились на этом жизнерадостном и молодом человеке.

— Итог всех манипуляций, которые надо мной проводили за 20 лет — диагноз. У меня болезнь Крона (тяжёлое хроническое воспалительное заболевание кишечника, часто сопровождающееся осложнениями — прим. ред.). До точного определения диагноза меня долго лечили от язвенного колита. И уже после того, как всё удалили и ткань оправили на анализ в Москву, пришёл ответ, что воспаление было и там, где колит не может быть. Хотя, в принципе, два этих заболевания похожи, оба поражают кишечник.

В качестве героя Сергея мне посоветовала его лечащий врач, гастроэнтеролог Дарья Варганова. Она сказала, что стомированные больные в Ульяновске есть, но мало кто может рассказать о себе так искренне, как он. И действительно, он очень хочет донести всю правду о своей жизни с этим диагнозом до тех, кто не решается проверить состояние своего кишечника и, возможно, мучается годами.

— Я не знаю, почему это случилось со мной. Была мысль, что появление болезни связано с каким-то стрессом: в первый раз в больницу я попал в 22, сразу после окончания института. Мне поставили «язвенный колит». А это заболевание связано с частыми поносами, в кале бывает кровь, слизь, гной, и естественно, таких больных кладут в инфекционное отделение. Я тогда пролежал в ЦГБ, а после этого обращаться к врачам перестал. Почему? Потому что меня лечили гормонами, а это абсолютно не помогало. Я решил сам соблюдать диету, но, как часто бывает, получалось условно, я часто позволял себе лишнее. Это привело к тому, что через семь лет у меня стали сильно болеть суставы. В какой-то момент, году в 2011-ом, я практически не мог ходить. Попал к ревматологу, он отправил меня в областную больницу, мне стали делать уколы. Я, конечно, никогда не скрывал, что у меня язвенный колит. И врач на всякий случай направила меня на осмотр к гастроэнтерологу. Когда меня увидела Наталья Николаевна Климова (заведующая гастроэнтерологическим отделением Ульяновской областной клинической больницы — прим. ред.), она сразу спросила: почему я тебя не знаю, ты же наш больной, сколько ты болеешь. Я говорю: 11 лет болею. Она отвечает: но ведь я своих больных знаю лично. Мне оставалось только развести руками. Не ходил я по врачам! Они тогда меня от суставных болей одной таблеткой вылечили — иммунодепрессантом. И вывод отсюда: болезнь отступает, когда иммунитет подавляется. Аутоиммунные заболевания характерны для болезни Крона. 22 мая 2017 года мне исполнилось 39 лет, а на следующий день мне поставили новый диагноз — «рак прямой кишки». Это был однозначно операционный случай, надо было резать. И тут у меня началась, прямо скажем, весёлая жизнь.

Первая стома

Сергей попал в областной клинический центр специализированных видов медицинской помощи им. Е.М. Чучкалова к хирургу-колопроктологу Евгению Евтушенко. Он признаётся, что удаление злокачественной опухоли там считается операцией рядовой, у него же был более сложный случай. Ведь его болезнь предполагает постоянное воспаление кишечника.

— Операцию мне сделали, вывели первую временную стому (искусственное отверстие, создающее сообщение между полостью любого органа (чаще кишечника, трахеи) и окружающей средой — прим. ред.), а кишки не запустились. То есть организм отказывался работать, кишки сжимались и не пропускали ничего. Неприятности у меня начались уже через четыре дня. Евгений Геннадьевич (Евтушенко — прим. ред.) увидел меня в этом состоянии вечером в пятницу, и уже на утро субботы была назначена следующая операция. Мне отрезали ещё один кусок кишки и вывели вторую стому. Тогда меня отпустили домой, чтобы у меня всё зажило. На это дали, по-моему, месяца два. А в начале февраля 2018 года я пришёл на новую операцию, перед которой мне сделали рассечение спаек (потому что весь кишечник тогда представлял сплошной конгломерат, как говорят врачи). Через неделю мне кишечник сшили, стому убрали. Прошло две недели, ничего не предвещало проблем, но дома мне стало хуже — возобновились адские боли, на животе появились свищи… У меня ни на что не было сил, я лежал трупом. Обычный человек не может понять, что такое — по двадцать раз в день ходить в туалет. И каждый раз — сильнейшая боль. Я просто умолял врачей удалить мне кишечник, но они хотели его сохранить.

Лечащий гастроэнтеролог направила Сергея в Москву, в Государственный научный центр колопроктологии. Направить она смогла только в терапию, хотя, по уверениям врачей, прямая дорога была в хирургию… К слову, Сергей перенёс семь больших полостных операций за год.

— Сил у меня тогда не было вообще. В Москву мне пришлось лететь на самолёте, пока из аэропорта я добрался до больницы, несколько раз хотел где-нибудь тихо сесть и утухнуть. А в центре колопроктологии, как и в любой нашей больнице, я сразу погряз в бюрократии. На оформление нужно потратить целый день, бегая по разным этажам. Я был поражён тем, что в больнице для пациентов с кишечными заболеваниями всего один туалет. Терапевт, оформляя меня туда, спросила: а что это у тебя мешок висит, стома есть. Я ответил: свищи есть. Я пытался закрывать свищи, чтобы всё едкое содержимое кишечника не вытекало наружу. Терапевт сразу же пригласила хирурга, тот снял с меня то, чем я заклеивал свищи, и назначил операцию на ближайшее время. Врачи стали мне объяснять, что они обязаны сделать операцию… Мне эти объяснения были по барабану, я просто хотел, чтобы мне всё вырезали нафиг…

Вторая стома

Сергею удалили весь толстый кишечник, полтора метра тонкого, и врачи сказали, что резать больше нечего. У него уже появился синдром короткой кишки и, по прогнозам врачей, должны быть серьёзные проблемы с усвоением пищи.

— Меня оперировал молодой хирург Армен Восканович Варданян. После операции он меня предупредил, что могут быть осложнения… Каждый отдел кишечника за что-то отвечает, и он, конечно же, необходим организму. У меня, в лучшем случае, только половина этих отделов есть, а то и одна треть. Но меня поражает собственная способность к реабилитации — я за это время и вес набрал (до операции я весил около 100 кг, а когда выписывали — 67); и тонус у меня улучшился. Всё происходит очень медленно, не так, как после первых операций. Когда есть хотя бы маленький кусочек толстой кишки, выздоровление происходит быстрее. Могу отметить, что у москвичей другой подход к лечению. В Ульяновске мне до последнего пытались сохранить кишечник, а там говорят, что если нет прогресса, лучше сразу удалять.

А сейчас… Через месяц после возвращения из Москвы я начал выходить из дома, смог гулять пешком. Потом мы с семьёй съездили в Турцию и шикарно там отдохнули. Естественно, загорать мне не рекомендовано, я на пляже ходил в футболке, но купался. Были сомнения — как я буду купаться, когда сбоку у меня висит вся эта тряхомудия, это, как минимум, некрасиво. Хотя я быстро привык — шорты натягиваешь повыше, выглядишь слегка придурковато, но ничего. Пошёл и искупался. За границей люди воспринимают тебя по-другому: кому-то есть дело до тебя, а кому-то — нет. В Европе я замечал очень много пенсионеров, которые отдыхают на пляжах и не стыдятся ходить с этими мешками. Сидят, пьют вино, ходят на танцы или даже бегают. И никто не комплексует. Как говорил нам Армен Восканович: все наши проблемы — в голове.

Кристал Миллер, которая ведёт блог в поддержку людей со стомой

Жизнь после

— Сейчас я живу с постоянной стомой, поэтому в течение дня стараюсь поменьше есть и пить: мешок очень быстро наполняется, я попил, и через 10 минут всё там. Чтобы я мог передвигаться по городу в течение дня, мне надо есть мало. Прихожу домой — и наедаюсь, могу пять литров воды сразу выпить. И жизнь стала лучше! До операции я выглядел как все, но был со страшной силой привязан к туалету. Получается, что у меня был постоянный понос на протяжении 17 лет. А это сопряжено с тем, что содержимое с трудом держится внутри и в любой момент может выйти наружу. Обычная поездка превращается в судорожное метание по городу в поисках туалета. Я чувствую себя хорошо, но организм стал вести себя по-другому, к нему надо снова привыкать. По секрету скажу, что даже алкоголь начал действовать на меня иначе, я был этим слегка шокирован. Меня просто выключает. Вроде всё идёт, как обычно, и вдруг понимаешь, что неожиданно наступило утро. Как будто выключатель сработал. Это непривычно, но это только одно из последствий.

— Мне врачи говорили: несмотря на то, что такой случай, как у вас, случай предполагает инвалидность, её в России дают неохотно. Правда ли это?

— После операции мне дали вторую группу инвалидности. Но каждый год нужно проходить переосвидетельствование. Я не знаю, в этом году мне оставят вторую или дадут третью. Но, как мне сейчас кажется, инвалидность мне надо было давать раньше, до того, как удалили часть кишечника. Я четыре раза пытался оформить её, когда мне ставили диагноз «язвенный колит», но меня бортовали. Причина этого была вообще нелепая: в рекомендациях Минздрава есть два фактора, по которым могут оформить инвалидность — наличие заболевания и недостаток веса. А я всегда занимался спортом, много ел и недостатка веса у меня не было. Хотя страдать от заболевания я не переставал! Но мне инвалидность не давали. Я задумывался: кому я такой был нужен как наёмный работник? Человек, который раз в две недели уходит на больничный, а если приходит на работу, то постоянно бегает в туалет… После того, как мне всё удалили, без вопросов дали вторую группу инвалидности. Отсутствие органа ведёт к инвалидизации человека.

— Кто вас поддерживает в этой ситуации?

— Жена и дочка — моя поддержка и опора. Что жена со мной пережила! Сказать, что она меня на руках носила — это ничего не сказать. Она у меня настоящая железная леди. Я иногда психологически так уставал от болезни, что начинал себя ненавидеть. А она никогда не жаловалась. Я не знаю, что у неё было внутри в такие моменты, но внешне она никогда не показывала слабость. Дочка тоже очень помогает, хоть ей всего семь лет. Я своей проблемы ни от кого не скрываю, но попросил дочку ни в садике, ни в школе, куда она скоро пойдёт, не рассказывать про «мешочек». Дети могут быть жестокие, не поймут, но начнут глумиться. Дочка всё поняла с первого раза, у нас с ней появился маленький секретик. В Москве я лежал с людьми, которые вообще не парятся из-за стомы. И когда ты видишь такое отношение, это начинает восприниматься нормально. Когда все прячутся, зажимаются, это как раз и привлекает повышенное внимание. Я приехал из Москвы очень воодушевлённым и первое время не хотел скрывать проблемы, но реально меня хватило месяца на четыре. Потом я стал натягивать футболку пониже, подтягивать штаны повыше…

Реклама белья для людей со стомой

— Я продолжаю заниматься предпринимательской деятельностью. За то время, что я постоянно лежал в больницах, я растерял многих клиентов. Никто не будет ждать больного человека! Всем нужны здоровые. У нас же как, по телевизору говорят одно, а на деле — совершенно другое. Кризис у нас сейчас аховый. Моя жена — бухгалтер, несколько лет назад она потеряла работу, и мы приняли решение, что она будет полностью заниматься домом и воспитанием дочки. Поэтому моя пенсия сейчас совсем не лишняя.

— Какой прогноз вам дали врачи?

— Я жду, может быть, протезы начнут делать, ведь медицина не стоит на месте (улыбается). Я одно время думал, хорошо бы человека клонировать, вырастить новые органы и заменить ими больные. Но особенность моего организма в том, что он борется сам с собой и у меня любой кишечник будет больным. Это аутоиммунное заболевание, то есть сбились настройки. Во всех выписках из больниц у меня значится: «медико-социальный прогноз — неблагоприятный». Грубо говоря, моя социализация рассматривается в негативном ключе. Потому что я не могу выставить всё на всеобщее обозрение. Я как инвалид имею право на бесплатные средства реабилитации, но не могу их получить. Средства по уходу за стомой впервые выдали мне недели три назад. А расходные материалы вынужден покупать сам. Я тяну время, не меняю их так часто, как надо, и это может окончиться неприятностью. Например, мешок может износиться и порваться. Эта проблема существует в Ульяновске, а в Москве, как я понял, люди всё вовремя получают. Сейчас это передали в Фонд социального страхования (ФСС), и оттуда мне приходят отговорки — то не прошёл тендер, то не нашли участников, то аннулировали результаты… Я, конечно, понимаю, что от этих людей ничего не зависит, они сидят на выдаче. Итог такой — необходимых материалов нет.

— Вас что-то сейчас радует?

— Радует, что закончилось время мучений. Мне пару раз казалось, что я умираю. Это было жутковато. Я далеко не восстановился, у меня много ограничений, но очень хочу снова стать человеком, ходить в спортзал. Я пока по себе чувствую, что мне ещё рано, может, на год придётся отложить. Мне кажется, человеку с такой проблемой, как у меня, проще жить в Москве. Естественно, там есть глобальная проблема — найти жильё. Если её решить, то ничего в Ульяновске не будет держать. Психологически я к этому готовлюсь, и может быть, скоро смогу переехать вместе с семьёй.

Мы прощаемся с Сергеем в переполненном торговом центре, он бодро возвращается к жене и дочке. А я смотрю на людей вокруг и думаю, что кто-то из них наверняка не думает про свой организм. Один с аппетитом ест фастфуд, другой просто не успевает пообедать и перехватывает что попало на ходу. И даже если заболел живот, он привычно игнорирует боль, заглушая её мыслями о насущных проблемах. А ведь со временем маленькая боль может перерасти в большую… Да, по утверждениям многих стомированных людей, новое отверстие даёт им не виданную ранее свободу. Но ведь гораздо лучше жить целым.


Дорогие читатели, друзья! Вы можете поддержать дальнейшее развитие сайта, переведя любую доступную вам сумму с вашей банковской карты или из кошелька Яндекс.Деньги (для выбора способа перевода нажмите соответствующую кнопку рядом с полем "Сумма"). Комиссия не взимается! Все поступившие деньги будут направлены на то, чтобы сделать контент сайта ещё более интересным и разнообразным.