Марина Чижова: «В Ульяновске человек на коляске испытывает тотальное унижение»
Марина приглашает меня к себе домой. Она бы и рада выйти в кафе поблизости, но зимой без помощника не покидает квартиру. Проблемой для неё является и второй этаж, спуститься с которого одна на коляске не может.
Ульяновская среда враждебна к таким, как Марина Чижова: не хватает пандусов, специальных лифтов, транспорта, мешают бордюры и косые взгляды людей. Действительно, вспомните, когда вы в последний раз видели на ульяновских улицах человека на коляске? Большинство из них вынуждены сидеть по домам, и лишь самые активные могут рассчитывать, что изредка их коллективно вывезут в театр или на концерт. Сомнительное утешение для того, кто большую часть времени проводит в четырёх стенах и на поддержку уже не надеется.
«Когда меня затаскивают вверх по лестнице, я чувствую себя не дамой, а каким-то мешком»
— Без помощи я никуда не выхожу и по городу не могу передвигаться. Меня периодически просят дать комментарий по поводу развития доступной среды для инвалидов в Ульяновске. Вот недавно опять позвонили из одного журнала и спросили про доступную среду. Меня это просто взбесило: нет в Ульяновске никакой доступной среды! В лучшем случае, может быть удобно моему сопровождающему – это когда он не тащит меня на себе, а вкатывает на пандус. Самостоятельно мы не можем ничего.
— Получается, что все разговоры о доступной среде для инвалидов — какой-то миф?
— У нас совершенно ничего не развивается в этом плане. Даже в центре Ульяновска, куда мне удаётся выезжать в тёплое время года, я несколько раз падала. Падала, переворачивалась и, конечно, сама не могла подняться. Бывало, что вечером, когда темно, я выкатывалась на дорогу. Это же ненормально для города! Когда городские власти продумывают всякие съезды, они не вспоминают о нас, всё делается условно. Это направление немного развивалось лет пять назад, потому что мы были активные, мы везде обращались, о нас даже сюжеты снимали, как мы не можем попасть в администрацию города. Сейчас для меня это унижение. Меня, например, приглашают на день рождения в ресторан, там лестница, я иду красивая, в платье… Почему меня надо затаскивать по лестнице сикось-накось? При этом я себя считаю не дамой, а каким-то мешком…
— А зимой вам, наверное, ещё тяжелее…
— Как ни странно, мне зимой бывает комфортнее в том смысле, что все «пандусы» сделаны природой, нет никаких бордюров, и я могу съезжать. Хорошо, когда лёгкий морозец, но вот такая жижа под ногами, как сейчас, — это, конечно, ужасно. Реально у нас в России ни один инвалид сам из дома не выйдет, если только он не сильный мужик, какой-нибудь спортсмен. Кажется, что делают всё наоборот – у нас, в Новом городе, например, убрали все удобные переходы. От заволжской администрации (проспект Ленинского комсомола – прим. ред.) можно съехать, но на другой стороне – везде бордюры. Говорят, что это делает ГАИ. А компромиссов нам не хотят предложить, просто уходят от ответа. Я уже никуда не пишу и не звоню, потому что знаю: там тупик.
«В Париже готовы помогать, а в Питере проходят мимо»
— Я знаю, что вы бываете за границей, в других городах России. Насколько там отличаются условия для людей с ограниченными возможностями?
— В больших городах, например, в Париже, удобно, это вообще мой любимый город. Транспорт идеально работает, все люди кидаются помогать, нет такого, чтобы никто не поддержал. А вот от Питера у меня осталось ужасное впечатление, мы ездили туда прошлым летом, после Чемпионата мира по футболу. Он оказался таким неудобным городом, что мои сёстры, две хрупкие девочки, везде меня таскали, как лошади. И никто ни разу не предложил помочь, все мужчины проходили мимо. Если спросишь, где мне как инвалиду можно спокойно пройти, отвечают: простите, я вам не смогу помочь. Всегда вежливый отказ. Такие слова можно услышать, даже если звонишь в какие-то специальные структуры. Это нормально? Я была несколько ошарашена. Ещё одна проблема – там очень сложно найти туалет. Я привыкла в Москве, например, есть сети – «Макдональдс», «Шоколадница», — где всегда можно сходить в туалет. В Питере с этим было очень сложно. Мы даже в Эрмитаже побывали ради того, чтобы зайти в туалет. За границей такого нет, но комфорт для нас есть тоже не везде. Если брать маленькие городки – я часто бывала в Германии, два года постоянно ездила, — у них многое не приспособлено. Но там я и не видела инвалидов, возможно, их просто нет, и город не считает нужным что-то перестраивать.
— На какие деньги вам удаётся путешествовать? На зарплату и пенсию?
— Да, я всё делаю сама. Планирую, покупаю билеты заранее, могу купить их за год, когда они дешевле. Живу в отелях, которые находятся дальше от центра. В больших европейских городах передвижение – не проблема. Ем я мало, всё получается бюджетно (улыбается). Но сейчас реально чувствуется кризис, в этом году я никуда не смогла съездить. Я фанат Европы, мне очень там нравится. Были мысли – полететь в Америку, в Нью-Йорк или Бостон, но пока не получилось. Зато я была в Праге, Дрездене, Париже, люблю Италию. А Германия мне не понравилась. Все удивляются, почему, интересная же страна. Мне не нравится, как живут эти люди, я бы там не смогла жить, хотя возможность переехать была. Я категорично отказалась от предложения, пусть даже там лучше в плане социального обеспечения. Я человек деятельный, и умерла бы в Германии от скуки.
«Тише-тише, не смотри и не показывай пальцем!» Для родителей с детьми мы какие-то неприкасаемые»
— Что вам нравится в Париже больше всего?
— Мне нравится там гулять, возьмёшь сыра, бутылочку вина и просто сидишь на лавочке, смотришь на красоту вокруг… Больше ничего не нужно для счастья. Меня в России очень убивают наши законы: почему-то нельзя сидеть на улице и пить вино. Нигде такого нет, это твое личное дело, ведь у тебя может элементарно не быть денег на кафе. В Европе за это никто не штрафует, не делает замечания, и я не видела там какое-то разгульное пьянство или жутких бомжей. Я там чувствую себя свободной, никто не показывает на меня пальцем, дети не кричат: мама, посмотри, тётенька на коляске…
— А здесь такое есть?
— Ой, постоянно. Меня ещё удивляет реакция на это родителей: ты что, не показывай пальцем, тихо-тихо. Я думаю, ребёнок сразу пугается и понимает, что мы опасны. А что он может думать, когда вырастет? Надо обходить стороной, нельзя на них смотреть. Какая-то каста неприкасаемых. При этом к детям у меня претензий нет, я им улыбаюсь и объясняю: просто у меня болят ноги. Мне даже племянник недавно заявил: Марин, я думал, что все инвалиды – плохие люди, а глядя на тебя, понимаю, что это не так, вы классные. Почему? Он же растёт вместе со мной и всё знает. Видимо, где-то ему такое преподнесли, разговаривали в школе… Откуда дети могут такое взять? Если они начнут так думать, наше общество можно будет назвать неадекватным. Дети должны понимать, что инвалидом может стать каждый, никто от этого не застрахован, к нам нужно относиться лояльнее. У меня, кроме того, что я не хожу, проблем со здоровьем нет. Я такой же здоровый человек, как и остальные, может, здоровее некоторых, одно отличие – я сижу. Но у нас в обществе так: если ты сидишь – ты недочеловек. Был такой случай, одну девушку на коляске не пустили в торговый центр. Мотивировали это тем, что там всё из стекла, вдруг она что-то разобьёт. Она объясняла, что не собирается ехать на витрину, вышел жуткий скандал, она заявляла в прокуратуру. Я пытаюсь представить, если бы такое произошло со мной… Для меня это так унизительно, я бы наверняка разревелась.
«Когда я думаю про соцзащиту, у меня опускаются руки»
— С какими еще сложностями вы сталкиваетесь в повседневной жизни?
— Их много. Я устала бороться с нашими якобы органами опеки, которые по закону должны нам помогать, но так получается, делают всё, чтобы не помочь. Это смешная ситуация: ты просишь сделать ремонт или что-то ещё, на что ты имеешь право по закону, но соцслужбы почему-то делают всё так, как будто отдают деньги из своего кармана. Кучу справок нужно собрать, у меня сразу опускаются руки. И опять же, я не могу, это должна делать моя мама, она должна везти документы из Нового города в центр, на Кузнецова… Такое ощущение: создают всякие препоны, чтобы мы от государства ничего не получили.
Я в последнее время никакой помощи не прошу. Я живу с родителями, но мне 37 лет, и я абсолютно независимый человек. Почему, когда я хочу переоборудовать ванную, у меня требуют справку из семьи, сумму пенсии моих родителей и мои доходы. Зачем они должны участвовать в том, что им не нужно, и платить за меня?! Я же дееспособный человек. Сейчас очень сложно купить нормальную коляску. Раньше я могла купить приличную коляску, и мне полностью возмещали расходы на неё. 4 года назад сумма была около 110 тысяч. В этом году нам могут выдать примерно 60 тысяч, и на эти деньги ничего прилично не купишь! Да, могут рекламировать отечественные коляски, о них говорят даже блогеры в интернете, но они мне не подходят. Это какие-то рыдваны, которые невозможно сдвинуть с места, они постоянно ломаются, их нужно подкачивать, они некрасивые.
За границей совсем другая политика: если человек попадает в сложную ситуацию, его хотят быстрее реабилитировать, чтобы он «отвалил» от государства. Там первое, что делают, пытаются всяческими силами поднять человека на ноги, чтобы было меньше проблем. К нему же должен ходить соцработник, ему должны переоборудовать жильё, а это деньги. Да, там тоже инвалиды получают пенсию, но суммы скромные, большинство моих знакомых вынуждены подрабатывать, но у них есть всё необходимое для нормальной жизни и они ничего не требуют. Один раз тебя реабилитировали – и государство умыло руки. У нас идут в эту сферу бешеные деньги, но наши выплаты приходится выбивать с боем.
— Как часто приходится менять коляски? На сколько одной хватает?
— По нашим дорогам — года на четыре. Мне бы сейчас нужно новую покупать, у меня прогулочная лет 5-6, уже начинает скрипеть, колёса плохо едут, мастера не найти в Ульяновске. Иногда прошу наших мальчишек, спортсменов-колясочников, но до них тоже сложно доехать. Получается, что мы сами помогаем друг другу, а официальные органы нас игнорируют. А ведь нам много всего положено – когда ты только после аварии. Положена специальная кровать, противопролежневый матрас… Мне после аварии дали только коляску, про остальное никто не сказал. Про мои права рассказывали совсем чужие люди, которые дольше меня на инвалидности: они учили, что я могу иметь, куда я должна встать на очередь, что я могу получить от государства. У меня постоянно с соцзащитой «тёрки», для меня это какой-то балаган, который на деле не работает.
«Нас всегда выселяют в дебри, ещё бы заборчиком обнесли с электрическим током»
— Но ведь у вас есть такой хороший проект – театр моды «Властелины колёс». Там сейчас ведётся деятельность?
— Изначально там была совершенно другая миссия – мы не хотели показывать коллекции и вызывать жалость (как получается сейчас). Мы выступаем, старушки плачут и потом подходят и говорят: вы ещё и разговариваете, молодцы! Люди просто ревут и пытаются нас подбадривать, вместо того, чтобы оценивать красоту (смеётся). Мы-то хотели показать, что мы нормальные люди, красивые женщины, такие же, как все. Я не понимаю, в чём проблема: в нас или в обществе.
— Наверное, всё-таки в обществе проблема.
— Молодёжь больше понимает. На День города у нас была социальная площадка, молодые люди, парни, подходили, интересовались, фотографировали, просматривали коллекцию. Хотелось верить, что мы их заинтересовали как женщины, а не просто как существа, передвигающиеся на колёсах. Хотелось показать, что человек может, даже в такой сложной ситуации, как у нас, быть привлекательным, двигаться дальше. Я много встречаю людей, которые перестают интересоваться жизнью, мужчины начинают пить с горя, женщины за собой не ухаживают, стесняются себя. Иногда видишь настолько страшную «коллегу по колёсам», хочется посоветовать: ты хоть вымой голову. Сразу начинают жаловаться: у меня нет денег. Но вода есть, можно элементарно вымыть голову и сделать макияж. Женщина в любой ситуации должна оставаться женщиной. Сейчас деятельность «Властелинов колёс» немного заглохла, потому что и девочки видят, что нет никакой отдачи, продвижения. Мы хотели чего-то возвышенного, а получилось снова всё на ульяновском уровне. И когда нас приглашают для участия в городских праздниках, нас всегда выгоняют на площадочку подальше, около здания филармонии, в какие-то дебри: вот ваше место, здесь и кружитесь. Я говорю: вы ещё нас заборчиком обнесите и электричество пустите, чтобы мы вообще никуда не выехали. Да, в декабре про нас вспоминают и ежегодно проводят декаду инвалидов. Организуют разные мероприятия, но всегда для галочки. Например, в «Пятое солнце» никто из моих знакомых уже не ходит, там тебе дадут талончик на бесплатный пирожок и компот. А если повезёт, сможешь взять сразу два пирожка. Это смешно! А ведь на организацию тратятся деньги. Дали бы мне эту тысячу, я бы сама смогла её потратить, а не стоять в этой очереди за пирожком и из-под полы наливать себе, чтобы выпить и забыться.
— Вы сказали, что у вас был шанс переехать за границу. Готовы ли вы уехать из Ульяновска сейчас?
— Конечно! Я туда, наверное, и уеду, в этом я вижу единственный выход. Здесь оставаться точно не хочу: в России всё как будто возвращается назад, к Сталину. Я чувствую, нас скоро всех выселят за 101-ый километр, чтобы показать, что инвалидов у нас нет и Россия — могучая держава. Я понимаю, и за границей много проблем, но там работают законы. Там у меня будет больше защищённости и я смогу отстаивать свои права. Я буду чувствовать себя личностью, а не человеком, которого все сторонятся.
«Для русских мужчин женщина на коляске — это большая проблема»
— А что греет в жизни?
— У меня замечательная семья, без которой я, наверное, сошла бы с ума. Родители меня понимают, иногда даже забывают, что мне нужно помочь, повезти… Недавно с мамой побывали в Болгаре, она там от меня уходила, мне даже приходилось звать её: мам, здесь ужасная дорога, помоги. Я для неё — обычный человек, могу уйти, гулять допоздна, мне же 37 лет! У меня хорошие друзья, я много путешествую. Люблю работу, работаю бухгалтером удалённо, постоянно стараюсь развиваться, достигать чего-то большего. Изучаю иностранные языки: английский мне всегда пригождается, я его хорошо знаю со школы. Сейчас планирую освоить немецкий и французский. У меня в Париже живет подруга, а её дочка, моя крестница, ни в какую не хочет учить русский. В итоге мне нужно знать французский, чтобы её понимать. Со школьных лет я знаю совсем мало: je m’appelle Marina… Это как London is the capital of Great Britain по-английски (улыбается). И по-немецки нужно понимать, у меня сейчас мужчина из Австрии.
— А к русским мужчинам у вас какое отношение?
— Я их не рассматриваю в качестве партнёров, для них женщина на коляске — это большая проблема. Я их в этом понимаю и не в претензии. Я рада за тех девочек, которые живут с мужьями, это очень большой труд для мужчин. Но большинство русских мужчин уходит из семьи, как только в ней появляется инвалид. На западе всё по-другому. Конечно, встречаются извращенцы, которые пишут с определёнными предложениями, но их сразу блокируешь. Я никогда не скрываю, что я на коляске. И западные мужчины смотрят на меня как на красивую женщину, пишут восторженные комментарии, приглашают в гости. Могут просто подойти и подарить цветок. У нас такого нет: есть чувство стыда. Мужчина должен показывать статусность своей женщиной, а тут какая-то тётенька на коляске. Когда это (авария, инвалидность — прим. ред.) случилось в семье, приходится справляться, муж приспосабливается и помогает, но если с нуля начинать отношения с женщиной-инвалидом, то тут единицы примеров. У меня нет конкретной цели выйти замуж и уехать за границу. Мне просто нравится общаться. Когда я приезжаю за границу, всё делают для меня, чтобы мне было удобно, придумывают, как облегчить мне жизнь.
— Сейчас активно развивается наука, и учёные на западе уже помогают ампутантам, например. Как в вашем случае, будут ли какие-либо усовершенствования для тех, кто постоянно на коляске?
— Я в инстаграме подписана на многих блогеров-колясочников, им часто для тестирования дают новые разработки. Они бесплатно этим пользуются, но пока это всё стоит безумных денег, и даже за границей далеко не каждый может себе позволить. Есть такой скафандр, в котором ты ходишь, как обычный человек. Эта разработка — российский стартап, мужчина-колясочник выиграл грант. Аппарат крепится к тебе, ты встаёшь и ходишь. Но выглядит немножко нелепо — настоящий скафандр. Есть коляски, которые поднимают тебя при нажатии на кнопку. Удобно, например, в магазине: встал, расплатился на кассе и дальше поехал. Есть машины — Toyota, Mercedes, — которые выпускают с ручным управлением, а автоматическая рука помогает вытащить коляску из багажника. Вот тебе свобода!
«Смотрю фильмы про зомби и готовлюсь к апокалипсису»
— Какие фильмы, книги вас впечатляют? Что нравится?
— Люблю фильмы, которые вызывают катарсис, после них долго ревёшь и не можешь прийти в себя. У меня бзик: на 8 марта мы с сестрой можем целый день пить шампанское и смотреть «Гордость и предубеждение», старый сериал с Колином Фёртом. А ещё люблю триллеры про зомби. Мне говорят, что я больная, но я могу смотреть их бесконечно.
— Мне кажется, это нормально, нас просто время готовит к апокалипсису…
— Вполне возможно. Я-то знаю, что я первая погибну, когда все будут убегать, я не смогу. Как в американских фильмах про зомби первыми погибают негры. Я к этому отношусь философски. Но вот в зомби не хотелось бы превращаться (улыбается). У меня наступил такой дурацкий возраст, когда трудно чем-то удивить или порадовать. Я подвержена рефлексии и прекрасно осознаю, что меня ожидает, если я останусь в России. Я буду закрыта в этих стенах, и соцработник будет приносить мне еду… Жизнь меняется в плане осознания, в плане книг. Раньше я любила философские вещи, а сейчас хочется читать что-то лёгкое. На ночь, когда голова забита работой и проблемами, я слушаю аудиокниги по романам Дарьи Донцовой. Это очень успокаивает! Слушаешь бред, мысли уходят — и засыпаешь. А так я люблю Лиану Мориарти, Роберта Брындзу, современную литературу. Люблю полицейские детективы и книги про патологоанатомов, из них много нового узнаёшь. Из классики очень ценю Чехова и Куприна. «Гранатовый браслет» — это книга, под которую я всегда плачу. Когда хочется очищения, ставишь классическую музыку, читаешь Куприна с бокалом красного вина — и ревёшь. Это для меня идеальный рецепт. Со слезами выходит вся гадость, и мне нравится такое состояние.
Фото предоставлено Мариной Чижовой
