Анастасия Кукина: «Наших детей с ДЦП медики дают нам, как крест» | Дарья Рыкова

Анастасия Кукина: «Наших детей с ДЦП медики дают нам, как крест»

Рубрики:
Особенные люди

Обстоятельно поговорить с ней сложно: дочка на заднем сидении машины постоянно плачет и пытается обратить на себя внимание. Она уже сильно устала, ведь для неё был тяжёлый день. У 8-летней Карины – целый букет сложных заболеваний: ДЦП, спастический тетрапарез, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Она не говорит, сидит и ходит пока только с поддержкой… Но даже небольшому прогрессу Анастасия рада, она каждый день и каждую минуту готова заниматься своим особенным ребёнком.

— То, что Карина у нас такая, произошло по вине врачей, ведь родилась она здоровой. Всего лишь чуть раньше срока. По шкале Апгар ей поставили 8-9 баллов. После родов ко мне зашёл врач и сказал, что они «подстраховались» и положили её под аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но ведь она дышала сама! Из-за этого дочка впала в кому и получила кровоизлияние в мозг. Как потом объяснили, у неё было кислородное отравление. Через несколько месяцев мы легли в больницу на Льва Толстого, врач сказал: «мне не нравятся её глаза, она постоянно отводит их в сторону». Предложили сделать электроэнцефалограмму, а потом сразу назначили противосудорожные препараты. После этих препаратов у дочки начались эпилептические приступы. Все, кто столкнулся с назначенным препаратом, знают, что это просто яд, который блокирует работу головного мозга. Мы на полтора года забыли о том, что такое реабилитация, нельзя было ничего. Слава богу, мы нашли врача в Санкт-Петербурге, она стала постепенно снимать нас с этого препарата. Врач определила, что это не судороги, а нистагм (непроизвольные колебательные движения глазного яблока), который пройдёт со временем.

Анастасия – на вид невысокая  и хрупкая – по натуре настоящий боец. «Меня везде уже знают, как скандалистку», — смеётся девушка. Карина с мамой неразлучны: настины ноги – каринины ноги, настины руки – каринины руки. Мама уже привыкла делать все одной рукой, а другой поддерживает дочку. Город для Карины – одна сплошная проблема. Обычная лестница из нескольких ступенек – серьёзное препятствие, тогда Настя просто хватает подросшую дочку и тащит её наверх. Но ведь это пока Карине 8, что будет дальше?

Сейчас для Насти главное – устроить девочку в школу. Несколько лет назад с боем пробивали детский сад, удалось попасть в лучший в Ульяновске «Волгарик». Карина там смогла адаптироваться…

— И вот детский сад мы заканчиваем – и начинаются проблемы, потому что в школу попасть невозможно. Я написала везде — даже в президентскую приёмную. Мне пришёл ответ: в вашем городе есть такая-то школа, такая-то школа, перенаправили меня в органы местного самоуправления. Мне позвонили даже не из Министерства образования, а из управления по организации социально-значимых программ. Пригласили меня, я высказалась, что школы не предназначены для того, чтобы в них ходили особенные дети. При прохождении комиссии всем говорят – обучайтесь на дому. А что это такое? Ребёнок будет заперт в четырех стенах, и два-три раза в неделю к нему будет приходить учитель. В нашем случае, я уверена, она совсем не будет заниматься. А вот в школе у неё бы получилось.

Анастасия попросила меня поддержать её – пойти вместе на самое неприятное мероприятие для сложных детей – ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Там работают такие люди, что и здоровых готовы выгнать побыстрее, ни с кем церемониться не привыкли. Узнав, что я не родственник, а вполне себе СМИ, выгнали и меня, но уже не так грубо, как моего сына полтора года назад. Слушать о том, что происходит в кабинете, пришлось из-за двери.

— Меня расположили вопросом: чего вы сами хотите? Я сразу сказала, что если сейчас нас закрыть дома, то получится издевательство над ребёнком и над собой. Мы хотим жить, и право на образование имеем, вне зависимости от тяжести заболевания. Мне нужно построить образовательный маршрут Карины – и это должна быть школа. Дистанционное обучение нам тоже не нужно: толку от онлайн-трансляции не будет. При мне она не занимается, ведь воспринимает маму как потенциального защитника. Никогда не надо забывать, что любая активность даётся нашим детям очень тяжело. Ей трудно даже взять предмет в руки – дикая спастика. Сейчас Карине предлагают очно-заочную форму обучения. Это связано с тем, что мы постоянно ездим на реабилитацию (и все успехи благодаря лечению). Ещё нужен будет ассистент, и желательно, чтобы это был не родитель, а тьютор. С ними в Ульяновске тоже сложности. Но на законодательном уровне такие ставки есть в школах, там и надбавок много. А по факту специалистов нет. Хочется, чтобы нас хоть сейчас не провожали в свободное плавание, как из роддома. Ведь то, что мой ребёнок стал инвалидом – во многом вина врачей. Они же отдают его, как крест, родителям, и делай с ним что хочешь. Поэтому многие спиваются или бросают таких детей. Но я хочу бороться за свою дочь. Пусть государство поможет!

Я оставляю Настю и Карину посреди города и посреди этой истории. Возможно, всё закончится хорошо, и девочку примут в нужную школу, где она сможет развиваться. А может быть (и об этом нужно думать всегда) гильотина образования отсечет её, как недостойное звено: не умеешь ходить – не ходи в школу.  Остаётся ждать продолжения.

Фото Анастасии Кукиной


Дорогие читатели, друзья! Вы можете поддержать дальнейшее развитие сайта, переведя любую доступную вам сумму с вашей банковской карты или из кошелька Яндекс.Деньги (для выбора способа перевода нажмите соответствующую кнопку рядом с полем "Сумма"). Комиссия не взимается! Все поступившие деньги будут направлены на то, чтобы сделать контент сайта ещё более интересным и разнообразным.