Екатерина Волкова: «Алопеция подарила мне новый стиль»
Таких, как Катя Волкова, на улице практически не встретишь. У неё в буквальном смысле блестящая голова — у девушки с детства алопеция. По статистике Евразийской трихологической ассоциации, в России с проблемой выпадения волос сталкивается каждая третья женщина. Всего же в мире алопецией страдает более 140 миллионов человек. Но, выходя на улицу, женщины с алопецией чаще всего прикрывают голову — платками, тюрбанами, шапочками или париками. Чего не скажешь о нашей героине.
Катя работает в Новой Третьяковке на Крымском валу. Она предлагает мне встретиться там, на набережной, после её работы. Её нельзя не узнать в толпе: она очень яркая и заметная. Мы гуляем, и я вижу, как на Катю смотрят окружающие, точнее, больше смотрят на Катину голову: справа на ней большая татуировка, изображающая перо. Конечно, девушка знает, что на неё обращают внимание, и ей это нравится.
— Я люблю рассказывать о себе. Иногда ко мне подходят на улице, говорят: «Какой классный стиль. А что случилось с волосами?». Люди сразу понимают, что это не онкозаболевание, потому что я выгляжу слишком счастливой. Таким интересующимся я провожу мини-лекцию про алопецию, рассказываю, что это аутоиммунное заболевание, выпадение волос на фоне полного здоровья. Просто в один прекрасный момент мой организм решил, что волосы – зло, и сказал им «до свидания». Сначала люди не понимают, а потом включаются: а у меня был такой же одноклассник, тётя, дядя или кто-то ещё из близких. Буквально на днях коллега мне сказал: «Клёвый же стиль у тебя». Я ответила: «Но я же его не выбирала, так решил мой организм».
— А расскажи, как у тебя всё начиналось?
— В детстве я занималась хореографией, и у меня тогда были длинные блондинистые волосы. У моей мамы был пунктик по поводу моих волос, она мне любила делать всякие причёски, короны, пучочки, никогда не разрешала стричь или уж тем более красить их. Летом, когда мне было 12 лет и я была на даче, меня расчёсывал папа. И в какой-то момент он позвал маму, и я поняла, что что-то случилось. Оказалось, что он увидел, как мои волосы клочьями остаются на расчёске. С этого и началось «веселье».
Мы с родителями тут же поехали в Москву к врачу, выяснилось, что у меня уже есть очаги алопеции и достаточно большие. Сначала меня лечили в институте дерматологии в Сокольниках, врачи посчитали, что это может быть кожная проблема. Я сдавала кучу анализов, лежала в больнице. Потом появилась гипотеза, что волосы могут выпадать из-за проблем с желудком. А волосы всё падают. Меня постригли покороче, потом ещё короче, потом – под мальчика. Но никто не называл причины. В тот момент я даже не знала слова «алопеция». Несколько лет пока всё выяснялось, волосы продолжали выпадать.
В какой-то момент я попросила папу побрить меня налысо. Я уже не могла видеть утром всю подушку в волосах, ходила в шапочках или платках. Папа меня брил и плакал. Я тоже плакала. Ему было жалко меня, а меня уже это выпадение волос начало раздражать. Никакой надежды на излечение у меня не было. Так я ходила несколько лет, а к 11 классу у меня неожиданно выросли волосы. Выросло каре тёмного цвета, но к концу школы они опять стали выпадать. На выпускном я была в шапочке, которую мне мама связала.
— В школе были сложности с одноклассниками?
— Да, первые несколько лет было нелегко. Дети жестокие, и мне кажется, это потому, что им никто не объясняет. Наверное, если бы мои одноклассникам рассказали, что алопеция – это нестрашно, а учителям рассказали, как работать с такими детьми, всё могло бы быть по-другому. Школа меня закалила. Срывали шапки, срывали платки, смеялись, издевались. Есть такое новое слово «буллинг», мне оно не нравится, но оно описывает то, что со мной происходило.
Однажды летом я поехала в лагерь, там начались такие же проблемы, надо мной смеялись, не брали в компанию. Я сидела и рыдала в кустах, и тут же прятался главный злодей лагеря Андрей Карасёв.
Он спросил меня, что я рыдаю, я ему объяснила. Он сказал: «Фигня какая! Надо учиться за себя стоять. Дай им отпор». Его слова меня перевернули.
Я стала увереннее в себе, стала напористей. В школе уже в сентябре я сразу показала тем, кто меня обижал, что со мной так больше не надо.
После этого жизнь наладилась, у меня не было проблем с ухажёрами, как оказалось, у меня много друзей, которых я раньше не замечала. Потом я чётко осознала, что хочу учиться на психолога. Поступила в институт на детского педагога-психолога. Я сначала очень хотела работать с детьми, а потом поняла, что это больше мне надо – голову подлечить. И учёба помогла мне вылечить голову, я поняла, что у меня ничего страшного нет, хуже, когда у людей нет рук, ног или мозгов, когда случается непоправимая беда или страшное заболевание.
— От алопеции же не умирают!
— На проблемы в школе я никогда родителям не жаловалась. Мама сама как-то узнавала, приходила в школу, разбиралась, защищала меня. А получалось так, что все мои проблемы выносились на общее обсуждение, и травля начиналась с ещё большей силой. Я старалась молчать, плакала в подушку. Не могу сказать, что мне обидно сейчас за моё детство. Моим одноклассникам просто не объясняли, как себя вести с такими людьми, которые на них не похожи.
— В студенческие годы эти проблемы нивелировались?
— В студенческие годы у меня были крутые однокурсники. Я сама уже выросла, поняла, что с этим живут, и всё нормально. Было несколько моментов, когда кто-то сорвал с меня платок. Я долгое время везде ходила в платке. Снять его для меня было страшно. Я даже дома при родителях в нём ходила. У меня оставалась чёлка и сзади небольшой хвостик, а по бокам не было волос вообще. Но я отращивала чёлку, чтобы показать, что у меня что-то есть. Я везде ходила в платке и даже спала в нём, боялась, что меня без него кто-то увидит. Внутренний стоп стоял очень долго и очень жёстко. Пойти без платка по улице? Да никогда в жизни.
— Парик не носила?
— Мне мама подарила парик ещё в школьные годы, но он был очень плохого качества. Я его надела, поняла, что мне ужасно он не нравится, он колется. Мы потом этим париком хорошо поиграли в футбол с ребятами. И я родителям сказала, что носить его больше не буду. Тема парика была сразу отбрита! Сейчас я могу надеть парик на какие-то фотосессии, или когда приезжают девчонки в париках на наши встречи, мне интересно примерить их. Однажды приехала девочка из Питера в очень крутом парике, у неё так называемая система из натуральных волос.
Я его надела, посмотрела на себя в зеркало, и у меня полились слёзы. Наверное, пришло осознание, что мне такой никогда не быть.
Но я решила, что парик носить не буду. Вот сейчас лето, мы сидим на солнышке, я бы тут охренела, наверное, в парике! У меня были миллионы разных платков, бандан, шапочек. Потом я эту коллекцию раздавала, потому что решила ходить без всего этого.
— Как пришло осознание, что надо открыть голову?
— Начну издалека. В 2009 году я вышла замуж, у меня родилась дочь. Мы с мужем прожили семь лет, а в 2016 году развелись. В том же году я встретила мужчину, с которым мы прожили пять лет. Он был старше меня и придавал мне уверенности. И он начал мне говорить: «А что ты не снимешь платок?». В тот момент у меня на голове была такая «карта Африки» – маленькое пятно волос на макушке, которое я всё время сбривала. И в 2019 году подружка предложила мне завести аккаунт в инстаграме (запрещённая в России соцсеть – прим. ред.). Я стала искать в соцсетях таких же, как я. Странно, что эта мысль пришла мне только тогда!
Я нашла такую же девочку, Олю Сибикину, и написала ей. Она рассказала мне про сообщество «Алопетянка» и перенаправила к его основательнице Марине Золотовой. Мы с Мариной пообщались, и она меня пригласила в «Алопетянку». У нас был специальный чат, я в нём состояла, следила за перепиской, видела, что они бывают на фотосессиях, куда-то ходят, но не решалась ходить с ними сама.
Об этом сообществе я рассказала своему мужчине. Было лето, мы пошли в парк, в самую дальнюю его часть. Он мне говорит: «Снимай платок. Девочки в сообществе ходят без платков и париков. Как ты будешь им соответствовать?». Я попробовала, сняла платок, мы там посидели, и я надела снова. И мы начали практиковать это: гуляли в отдалённых безлюдных местах, где я снимала платок. И это оказалось так круто! В первое лето у меня голова ужасно обгорела – кожа не привыкла к солнцу.
Осенью мне написала Марина Золотова: «В Манеже будет показ Mercedes Fashion Week. Приезжай на кастинг». Я не знаю, что она во мне рассмотрела тогда, но, если бы не её настойчивость, я бы точно не поехала. Кастинг был где-то на «Винзаводе», я приехала и сразу увидела своих девчонок – эти блестящие головушки.
И я, подходя к ним, совершенно естественно снимаю платок. И в тот момент я поняла, что в окружении таких же, как я, мне кайфово! После кастинга началась подготовка к показу, я всё равно надевала платок в метро, но с девочками мне было так хорошо, что я его снимала.
На самом показе я первый раз открыто шла… во-первых, я первый раз шла по подиуму! – во-вторых, я первый раз шла при большом количестве зрителей без платка и чувствовала себя совершенно уверено. На показ пришли моя мама, сестра, дочка и племянник. Это так меня вдохновило, расправило мне крылья. После показа мы с девчонками пошли в какой-то бар, заняли там большой стол, на нас все смотрели. Но я понимала, что это не жалость или неприятие, а интерес. И такие взгляды я наблюдаю всегда, когда встречаемся нашей большой тусовкой. С осени 2019 года я сняла платок и стараюсь его больше не надевать. По крайней мере, в тех местах, в которых мне хочется.
— А как это приняли у тебя на работе?
— Пять лет назад у меня началась совсем другая жизнь: мы с девчонками много ездили, участвовали в разных мероприятиях и фотосессиях… Фотосессии – это вообще лучшее изобретение человечества для душевной терапии. Когда с правильным фотографом смотришь на себя и думаешь: какая же я клёвая! Это очень хорошо помогает набраться уверенности.
Где-то к лету 2020 года я впервые пришла на работу без платка. У нас не было определённого дресс-кода или корпоративного стиля, все могли ходить, как хотели. Коллеги тогда уже все про меня знали, видели мои фотки в соцсетях и меня поддерживали.
В какой-то момент ко мне подошёл руководитель и спросил: «Кать, а ты теперь всегда так будешь ходить?». Я ответила: «Да». А он говорит: «Лучше тебе так не ходить, потому что не всем от этого комфортно».
Потом я недолго в этом месте проработала, меня переманили в другую компанию. На собеседование я пришла без платка. Мой будущий начальник показал мне офис и спросил, всё ли меня устраивает. Я ответила: «Да. А вас всё устраивает?». Он ответил: «Да. Ходи как хочешь, главное – свою работу хорошо делать». И в тот момент я поняла, что проблема не во мне, а в том начальнике. На новой работе я никогда с негативом не сталкивалась, из той компании я ушла в Политехнический музей, а потом – в Третьяковку. Хотя слово «музей» сразу подразумевает что-то серьёзное, там работает творческий контингент, многие в татуировках, кто во что горазд. Ни у кого таких вопросов не возникало.
— Работа подразумевала общение с другими людьми?
— Нет, это офисная работа. Да, мы иногда ходим на встречи, к нам приезжают гости и партнёры, но все к моему виду относятся спокойно. Наверное, для наших милых леди возраста 60+ то, как я выгляжу, – это шок-контент. Но моя голова удивляет их не более, чем татуировки на моих коллегах. Благо сейчас 21 век, и я живу в самом прекрасном городе на земле – Москве. Это тоже очень мне помогает. Большие города, такие, как Москва, Питер, Екатеринбург, Сочи, – это немножко другие миры по сравнению с остальной Россией. При всём моём глубоком уважении к людям из регионов, в Москве люди более толерантные и привычные ко всему, тут кого хочешь увидишь на улице! Девчонкам из маленьких городов гораздо тяжелее принять себя из-за того окружения, в котором они находятся. Там действительно могут ткнуть пальцем или посмеяться.
— Как ты сама решилась на татуировки? Я вижу, что у тебя кроме изображения пера на голове есть и другие.
— Первая татуировка у меня появилась на животе, когда мне было 18 лет. Это был протест. Помню, я ехала в метро её делать, мне звонила мама, ругала меня. А я ей кричала в ответ: «Мама, мне 18, посмотри мой паспорт!». Мне очень хотелось сделать маленькую кошечку. Ещё у меня был проколот язык, пупок. В 21 год я решила перекрыть ту татуировку, потому что она расплылась. Но долгое время мне хватало одной татуировки.
Потом я познакомилась с девчонками-алопетянками и заметила, что у многих как завершение образа есть татуировки на голове. Года два я, как беременный слон, вынашивала идею, а не сделать ли татуировку на голове. Было страшно. И когда я своё желание озвучила, мне многие присылали рисунок – перо. Я нашла мастера, который сделал перо с присланной мне фотографии. Написала ему, он сказал, что раньше никому не делал татуировки на голове. Такой подарок я решила себе сделать на день рождения, который у меня 23 марта. К мастеру я записалась на 27 марта, а это был 2020 год. Помню, лежу у него, работает телевизор, мы смотрим новости: пандемия, Москву закрывают. Я думаю: как всё символично. Сейчас я про эту татуировку даже забываю, так она со мной сроднилась. И мой образ стал завершённым.
Ещё одна татуировка у меня появилась на руке в прошлом году. Я готовилась к свадьбе, и моя подруга, которая работает тату-мастером, решила сделать нам с будущим мужем парные татуировки. У меня появилась фраза, написанная его почерком, а у него – моим почерком. Не исключаю, что могу ещё пойти к тату-мастеру, потому что это меня завораживает. Но кроме пера на голове, все остальные мои татуировки сделаны в таких местах, что они не видны людям. Это личное, сакральное.
— Расскажи про свадьбу. Я видела ваши фотографии, где вы оба – без волос на голове. Муж специально побрился или у него тоже алопеция?
— У него гендерная алопеция по мужскому типу. Но в юности он был очень пушистый! Мы познакомились очень давно в детском лагере, когда мне было лет 14-15, а ему 16-17. Тогда мы особо не общались, но я его хорошо запомнила: он был пушистый, медный, у него была огромная копна волос и охренительное чувство юмора. Меня всегда цепляют люди с хорошим чувством юмора. Потом мы увиделись через 4 года на проводах моего друга в армию, и вот так нас жизнь периодически сталкивала. Я вышла замуж, родила ребёнка, он женился. Потом мы оба развелись, и в 2021 году мы встретились и решили не расставаться. Кстати, к тому времени он уже облысел.
— А дочка Полина, получается, маму с волосами не представляет?
— Она не знает меня другой, она видела все мои трансформации. Полина знает, что алопеция у меня с детства, но я от этого хуже не стала. Её друзья ей всегда говорят: «Какая у тебя крутая мама». Даже был период, когда она мной хвасталась и новых друзей водила на меня посмотреть. Но я ей сказала: «Давай как-то скромнее, я же не обезьянка в зоопарке». Для дочки я как антидепрессант: она любит гладить меня по голове. Когда маленькая была, они с подружками наклеивали мне на голову игрушки-прилипалы. Но она ни разу не сказала, что меня стесняется.
Одно время дочь говорила: «Если я полысею, всё будет огонь». Но сейчас уже не хочет такого. Скорее всего, у неё и не будет алопеции, потому что это не генетика, это лично мой сбой.
— Не появляется ли с годами надежда на новые методы лечения алопеции? Можно ли делать пересадку волос?
— Наверное, когда-нибудь… Когда моей Полине было 6 лет, я увидела у неё на голове два очага. А волосы у неё были очень длинные. Я нашла врача-трихолога, который приехал сюда на какую-то сессию из Швеции. Я к нему обратилась: посмотрите ребёнка. Он посмотрел и сказал, что у неё волосы просто обломались от тяжести. «Постригите её, помажьте кожу лимонным соком, и всё пройдёт», – посоветовал он. Тогда я спросила, а со мной что делать. Он ответил: «Просто смиритесь. Мы пока не нашли лекарства от алопеции».
Пересадка волос помогает мужчинам при гендерной алопеции, а лично нам не поможет. При тотальной алопеции организм борется со злом, по его мнению, в виде волос.
Мы дважды побывали на программе Елены Малышевой, посвящённой алопеции. Выпуски были исключительно корректные, мне даже понравилось. Там выступал детский трихолог, который призывал приходить лечиться. Но мне почему-то кажется, что это всё фуфло, и эффект будет временным. Что со мной только не делали в детстве: маски, витамины, таблетки… Но организм просто не принимает волосы.
Брови у меня выпали последними два года назад. Сначала одна бровь начала редеть, я дождалась, пока она полностью выпала, и пошла к мастеру татуажа. Вообще очень многие мастера по волосковому татуажу людям с алопецией делают брови бесплатно. У них такая прекрасная традиция. Потому что хороший волосковый татуаж стоит бешеных денег, и немногие его могут себе позволить. Мне мастер сначала сделал одну бровь, когда она зажила, выпала вторая, и я снова пошла на татуаж.
— Что можешь посоветовать с высоты своего опыта тем девочкам, которые столкнулись с этой проблемой недавно?
— Первое, что нужно сделать, это найти нас, сообщество «Алопетянка», либо сайт, либо группу «ВКонтакте», мы везде есть. Конечно, нельзя отчаиваться! Я не могу заставить другого человека не бороться и не посещать врачей. В нашем чате мы вообще не разговариваем о врачах и методах лечения, потому что мы не медики и нам это не особо интересно. Мы оказываем психологическую помощь, проводим встречи специально для того, чтобы девочки комфортно себя чувствовали и были уверены в себе хотя бы только в этот день, когда мы вместе. Я бы хотела посоветовать любить себя. Пусть потеря волос будет самым страшным, что с тобой произошло. Принимаешь себя, любишь себя, ты есть у самой себя – и это самое главное!
Кстати, само слово «алопетянка» было образовано от «алопет» и «инопланетянка». И именно с инопланетянами чаще всего сравнивают тех, у кого тотальная алопеция. Мне же кажется, что алопеты – это люди будущего. Их не волнуют наши мелкие проблемы, как записаться к парикмахеру и какой шампунь лучше выбрать, поэтому они как будто устремлены во что-то более значительное. Хотя это лишь моё мнение.
Фото предоставлены Екатериной Волковой и сообществом «Алопетянка»
